LSD के इलाज के खर्च में मदद
कई लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर का इलाज जीवन भर चलता है, और इसका खर्च साल में कई लाख से लेकर कुछ करोड़ रुपये तक हो सकता है। यह गाइड भारत में मदद के मुख्य रास्ते बताती है, और यह भी कि LSDSS इनमें आपका मार्गदर्शन कैसे कर सकती है।
एक नज़र में
सरकारी सहायता
NPRD 2021 के तहत ₹50 लाख तक
शुरुआत कहाँ से
आपका नज़दीकी सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस (COE)
और पैसे कहाँ से
सरकारी पोर्टल, CSR, ImpactGuru
LSDSS
मुफ़्त मार्गदर्शन, और कुछ मामलों में सहायक देखभाल के खर्च में मदद
मदद के रास्ते
ज़्यादातर परिवार इनमें से कई रास्तों को मिलाकर इस्तेमाल करते हैं। पहले कदम से शुरू करें: बाकी सब COE की जाँच पर निर्भर करता है।
1. सरकारी सहायता (NPRD)
राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (NPRD) 2021 के तहत, सूचीबद्ध दुर्लभ रोग वाले पात्र मरीज़ों को सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस में इलाज के लिए ₹50 लाख तक की आर्थिक सहायता मिल सकती है।
आवेदन कैसे करें: सभी मेडिकल रिपोर्ट लेकर अपने नज़दीकी COE जाएँ। COE मरीज़ की जाँच करता है और सहायता के लिए आवेदन करता है। यह पैसा इलाज के लिए सीधे COE को मिलता है, परिवार को नहीं।
आवेदन कैसे करें: सभी मेडिकल रिपोर्ट लेकर अपने नज़दीकी COE जाएँ। COE मरीज़ की जाँच करता है और सहायता के लिए आवेदन करता है। यह पैसा इलाज के लिए सीधे COE को मिलता है, परिवार को नहीं।
2. सरकारी क्राउडफ़ंडिंग और CSR पोर्टल
स्वास्थ्य मंत्रालय के दुर्लभ रोग पोर्टल पर आम लोग और कंपनियाँ रजिस्टर्ड मरीज़ों के इलाज के लिए दान कर सकते हैं।
आवेदन कैसे करें: COE मरीज़ को पोर्टल पर रजिस्टर करता है। फिर मरीज़ की जानकारी परिवार, दोस्तों और नियोक्ताओं (एम्प्लॉयर) के साथ साझा करें।
आवेदन कैसे करें: COE मरीज़ को पोर्टल पर रजिस्टर करता है। फिर मरीज़ की जानकारी परिवार, दोस्तों और नियोक्ताओं (एम्प्लॉयर) के साथ साझा करें।
3. ImpactGuru के ज़रिए क्राउडफ़ंडिंग
LSDSS ने इलाज के लिए पैसे जुटाने में मदद के लिए क्राउडफ़ंडिंग कंपनी ImpactGuru के साथ साझेदारी की है।
आवेदन कैसे करें: LSDSS में रजिस्टर करते समय ImpactGuru वाले सवाल में “Yes” चुनें और अपनी सहमति दें।
आवेदन कैसे करें: LSDSS में रजिस्टर करते समय ImpactGuru वाले सवाल में “Yes” चुनें और अपनी सहमति दें।
4. चैरिटेबल एक्सेस प्रोग्राम
कुछ दवा कंपनियाँ सीमित संख्या में मरीज़ों को मुफ़्त इलाज देती हैं। गौशे (Gaucher) रोग के लिए इंटरनेशनल गौशे अलायंस (IGA) एक प्रतीक्षा सूची रखता है। जगहें बहुत सीमित हैं।
आवेदन कैसे करें: गौशे रोग के लिए IGA का ऑनलाइन फ़ॉर्म भरें और आवेदन के बाद हमें बताएँ। दूसरे LSD के लिए मौजूदा प्रोग्राम के बारे में हमसे पूछें।
आवेदन कैसे करें: गौशे रोग के लिए IGA का ऑनलाइन फ़ॉर्म भरें और आवेदन के बाद हमें बताएँ। दूसरे LSD के लिए मौजूदा प्रोग्राम के बारे में हमसे पूछें।
5. ESIC
LSDSS के हस्तक्षेप पर ESIC द्वारा दिल्ली हाई कोर्ट में दिए गए हलफ़नामे के बाद, कर्मचारी राज्य बीमा निगम (ESIC) में बीमित कर्मचारियों के पात्र बच्चों को LSD और दूसरे दुर्लभ रोगों का इलाज मुफ़्त मिल सकता है।
आवेदन कैसे करें: अपने ESIC अस्पताल में पूछें, और मदद चाहिए तो हमसे संपर्क करें।
आवेदन कैसे करें: अपने ESIC अस्पताल में पूछें, और मदद चाहिए तो हमसे संपर्क करें।
6. राज्य सरकारें और अदालतें
कुछ राज्य सरकारें इलाज का खर्च उठाती हैं, कई मामलों में अदालत के आदेश के बाद। LSDSS ने कर्नाटक और केरल सहित कई राज्यों में सरकारी खर्च पर इलाज के लिए अदालती आदेश हासिल किए हैं।
आवेदन कैसे करें: अपने राज्य की योजनाओं के बारे में COE से पूछें। कानूनी कदम उठाने से पहले हमसे बात करें।
आवेदन कैसे करें: अपने राज्य की योजनाओं के बारे में COE से पूछें। कानूनी कदम उठाने से पहले हमसे बात करें।
7. कंपनियों का CSR फ़ंड
कंपनियाँ अपने कॉरपोरेट सोशल रिस्पॉन्सिबिलिटी (CSR) बजट से, सरकारी पोर्टल या पंजीकृत संस्थाओं के ज़रिए, इलाज में मदद कर सकती हैं।
आवेदन कैसे करें: अपने आस-पास की कंपनियों से, या जहाँ परिवार के सदस्य काम करते हैं वहाँ संपर्क करें, और उन्हें सरकारी पोर्टल पर मरीज़ की जानकारी दिखाएँ।
आवेदन कैसे करें: अपने आस-पास की कंपनियों से, या जहाँ परिवार के सदस्य काम करते हैं वहाँ संपर्क करें, और उन्हें सरकारी पोर्टल पर मरीज़ की जानकारी दिखाएँ।
8. क्लिनिकल ट्रायल
क्लिनिकल ट्रायल के हिस्से के रूप में मिलने वाला इलाज आमतौर पर मुफ़्त होता है। ट्रायल हर किसी के लिए सही नहीं होते और जगहें सीमित होती हैं।
आवेदन कैसे करें: हर बीमारी के (अंग्रेज़ी) पन्ने पर भारत में चल रहे ट्रायल की सूची देखें और अपने डॉक्टर से बात करें।
आवेदन कैसे करें: हर बीमारी के (अंग्रेज़ी) पन्ने पर भारत में चल रहे ट्रायल की सूची देखें और अपने डॉक्टर से बात करें।
LSDSS हर कदम पर आपके साथ है
LSDSS एंज़ाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ERT) या सब्सट्रेट रिडक्शन थेरेपी (SRT) जैसे बीमारी-विशेष इलाज का खर्च नहीं उठा सकती। माता-पिता और देखभाल करने वालों की हमारी टीम मदद के हर रास्ते को खोजने और उसके लिए आवेदन करने में आपकी मदद कर सकती है, और कुछ मामलों में हम सहायक देखभाल के खर्च में मदद कर सकते हैं।
मार्गदर्शन
हम विकल्प समझाते हैं, COE और विशेषज्ञों से जोड़ते हैं, और योजना बनाने में मदद करते हैं।
आवेदन
NPRD, सरकारी पोर्टल और चैरिटेबल प्रोग्राम के आवेदनों में मदद करते हैं।
सहायक देखभाल
कुछ मामलों में, ज़रूरतमंद परिवारों के लिए सर्जरी जैसी सहायक देखभाल के खर्च में मदद करते हैं।
आवाज़ उठाना
हर LSD मरीज़ के लिए जीवन भर की स्थायी फ़ंडिंग के लिए अभियान चलाते हैं।
खर्च से जुड़े सवाल
भारत में LSD के इलाज के खर्च के बारे में आम सवालों के जवाब।
यह जानकारी केवल सामान्य जानकारी के लिए है, डॉक्टरी सलाह नहीं। इलाज के बारे में हमेशा अपने डॉक्टर से बात करें।
राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (NPRD) 2021 के तहत, सूचीबद्ध दुर्लभ रोग वाले पात्र मरीज़ों को सरकार द्वारा तय सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस में इलाज के लिए ₹50 लाख तक की आर्थिक सहायता मिल सकती है।
परिवार सरकार के क्राउडफ़ंडिंग और CSR पोर्टल, ImpactGuru जैसे क्राउडफ़ंडिंग प्लेटफ़ॉर्म, कंपनियों के CSR बजट, राज्य योजनाओं या चैरिटेबल एक्सेस प्रोग्राम से और पैसे जुटा सकते हैं। LSDSS हर LSD मरीज़ के लिए जीवन भर की स्थायी फ़ंडिंग के लिए आवाज़ उठा रही है।
LSDSS ERT या SRT जैसे बीमारी-विशेष इलाज का खर्च नहीं उठा सकती। कुछ मामलों में, जो परिवार खर्च नहीं उठा सकते, उनके लिए हम सर्जरी जैसी सहायक देखभाल के खर्च में मदद कर सकते हैं। हम मदद के हर रास्ते में परिवारों का मुफ़्त मार्गदर्शन भी करते हैं।
दिल्ली हाई कोर्ट में ESIC के हलफ़नामे के बाद, ESIC में बीमित कर्मचारियों के पात्र बच्चों को LSD और दूसरे दुर्लभ रोगों का इलाज मुफ़्त मिल सकता है। अपने ESIC अस्पताल में पूछें, और मदद चाहिए तो हमसे संपर्क करें।
सरकार के दुर्लभ रोग पोर्टल या किसी जाने-माने क्राउडफ़ंडिंग प्लेटफ़ॉर्म का इस्तेमाल करें, सभी मेडिकल दस्तावेज़ों की कॉपी रखें और दान देने वालों को जानकारी देते रहें। इलाज या फ़ंड दिलवाने के नाम पर पैसे माँगने वाले किसी भी व्यक्ति से सावधान रहें।
खर्च के बारे में मदद चाहिए? हमसे बात करें
WhatsApp करें: +91 89288 08431, फ़ोन करें: +91 98100 22645, या ईमेल करें: contactus@lsdssindia.org।
LSDSS माता-पिता और देखभाल करने वालों द्वारा चलाया जाने वाला सहायता समूह है। हम आपका मार्गदर्शन कर सकते हैं, और कुछ मामलों में सर्जरी जैसी सहायक देखभाल के खर्च में मदद कर सकते हैं, लेकिन ERT या SRT जैसे बीमारी-विशेष इलाज का खर्च नहीं उठा सकते और न ही डॉक्टरी सलाह दे सकते हैं।